Tente agora mesmo se posicionar de frente ao vento e não
piscar, fique o máximo de tempo que conseguir, claro que você sentirá um desejo
incontrolável de piscar, chegará um momento em que seus olhos involuntariamente
se fecharão. Agora concentre sua saliva próxima a sua garganta e deite, que
vontade de engolir, né? Você experimentou por minutos a sensação agoniante mais
próxima que um portador de síndrome de Tourette (ST) passa quase uma vida
inteira constantemente. Não sou portadora da ST, costumo dizer que a possuo
indiretamente, já que convivo com um portador há 6 anos.
É uma síndrome neuropsiquiátrica rara, de nome lindo: Gilles
de La Tourette, sem cura, pouco compreendida, agressiva e ignorada.
A ST tem como principal característica os tiques motores,
espasmos e/ou vocalização, são movimentos involuntários musculares, é só nos
imaginarmos sem o controle momentâneo do corpo. Para cada portador da ST, uma
intensidade de tiques, enquanto uns se machucam pela violência dos seus tiques,
outros parecem nem ter. A peculiaridade da ST não para por ai, ela desencadeia
outras doenças como a depressão, sudorese (por causa dos tiques), transtorno de
déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), transtorno obsessivo compulsivo
(TOC), insônia, ansiedade, pânico e outras possíveis.
A síndrome, a qual eu “convivo indiretamente”, é vaidosa:
quanto maior a plateia, maior a sua performance. Quanto maior seriedade do
ambiente, maior sua inquietação. Quanto mais tempo se espera por algo, maior a
impaciência. Os tiques e a tensão gostam de se revelar em momentos quando não
são apropriados socialmente.
E como se não bastasse tanta doença, deve-se enfrentar um
dos maiores e mais absurdos problemas sociais: o preconceito!
De fato, entendo o preconceito inicial. A ST não é do
conhecimento de todo mundo. A primeira reação de quem vê e não sabe do que se
trata, é achar graça, ter medo, pensar que é loucura, entre inúmeros
pensamentos. Não os culpo pela ignorância inicial do que é desconhecido.
Repudio os que insistem em ignorar, que fazem “vista grossa”, que evitam lidar
com os problemas, que se afastam. Que fique bem claro, pena é um sentimento que
deve ser descartado, um portador de ST precisa de respeito, compreensão,
sinceridade e igualdade.
Embora um portador de ST tenha um mundo de problemas a se carregar, isso não o impede de trabalhar, estudar, casar, etc.... O que os impede de afazeres comuns é o preconceito da sociedade.
Tenho aqui exemplos de portadores da síndrome: o escritor
Samuel Johnson e o jogador de basquete Mahmoud Abdul Rauf. Baseado em
documentos históricos é discutido que Claudius, Napoleão, Molière e Mozart eram portadores da ST também.
Já me peguei pensando: E se as pessoas que conheço com ST, não tivessem a síndrome? A ST os moldou e determinou como seriam e como pensariam?
Os que eu conheço são pessoas maravilhosas, boas e
especiais. Não se vê qualidades assim em todas as pessoas. Existem alguns diferenciais bons, uma energia
e um encanto que só quem convive sinceramente com um “touretico” sabe.
Recomendo o livro “A maldição de tourette”, uma autobiografia
de Giba Carvalheira. https://www.facebook.com/AMaldicaoDeTourette
http://www.riostoc.org.br/
Associação do Rio de Janeirohttp://www.youtube.com/watch?v=q6bLLKT1Wv4 Filme “Na frente da classe (front of the class)” dublado.
