Tente agora mesmo se posicionar de frente ao vento e não
piscar, fique o máximo de tempo que conseguir, claro que você sentirá um desejo
incontrolável de piscar, chegará um momento em que seus olhos involuntariamente
se fecharão. Agora concentre sua saliva próxima a sua garganta e deite, que
vontade de engolir, né? Você experimentou por minutos a sensação agoniante mais
próxima que um portador de síndrome de Tourette (ST) passa quase uma vida
inteira constantemente. Não sou portadora da ST, costumo dizer que a possuo
indiretamente, já que convivo com um portador há 6 anos.
É uma síndrome neuropsiquiátrica rara, de nome lindo: Gilles
de La Tourette, sem cura, pouco compreendida, agressiva e ignorada.
A ST tem como principal característica os tiques motores,
espasmos e/ou vocalização, são movimentos involuntários musculares, é só nos
imaginarmos sem o controle momentâneo do corpo. Para cada portador da ST, uma
intensidade de tiques, enquanto uns se machucam pela violência dos seus tiques,
outros parecem nem ter. A peculiaridade da ST não para por ai, ela desencadeia
outras doenças como a depressão, sudorese (por causa dos tiques), transtorno de
déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), transtorno obsessivo compulsivo
(TOC), insônia, ansiedade, pânico e outras possíveis.
A síndrome, a qual eu “convivo indiretamente”, é vaidosa:
quanto maior a plateia, maior a sua performance. Quanto maior seriedade do
ambiente, maior sua inquietação. Quanto mais tempo se espera por algo, maior a
impaciência. Os tiques e a tensão gostam de se revelar em momentos quando não
são apropriados socialmente.
E como se não bastasse tanta doença, deve-se enfrentar um
dos maiores e mais absurdos problemas sociais: o preconceito!
De fato, entendo o preconceito inicial. A ST não é do
conhecimento de todo mundo. A primeira reação de quem vê e não sabe do que se
trata, é achar graça, ter medo, pensar que é loucura, entre inúmeros
pensamentos. Não os culpo pela ignorância inicial do que é desconhecido.
Repudio os que insistem em ignorar, que fazem “vista grossa”, que evitam lidar
com os problemas, que se afastam. Que fique bem claro, pena é um sentimento que
deve ser descartado, um portador de ST precisa de respeito, compreensão,
sinceridade e igualdade.
Embora um portador de ST tenha um mundo de problemas a se carregar, isso não o impede de trabalhar, estudar, casar, etc.... O que os impede de afazeres comuns é o preconceito da sociedade.
Tenho aqui exemplos de portadores da síndrome: o escritor
Samuel Johnson e o jogador de basquete Mahmoud Abdul Rauf. Baseado em
documentos históricos é discutido que Claudius, Napoleão, Molière e Mozart eram portadores da ST também.
Já me peguei pensando: E se as pessoas que conheço com ST, não tivessem a síndrome? A ST os moldou e determinou como seriam e como pensariam?
Os que eu conheço são pessoas maravilhosas, boas e
especiais. Não se vê qualidades assim em todas as pessoas. Existem alguns diferenciais bons, uma energia
e um encanto que só quem convive sinceramente com um “touretico” sabe.
Recomendo o livro “A maldição de tourette”, uma autobiografia
de Giba Carvalheira. https://www.facebook.com/AMaldicaoDeTourette
http://www.riostoc.org.br/
Associação do Rio de Janeirohttp://www.youtube.com/watch?v=q6bLLKT1Wv4 Filme “Na frente da classe (front of the class)” dublado.
É...vc tem realmente condições de definir a ST como poucos. Convive diariamente com um deles. Realmente é uma tourética passiva e te admiro muito por isso. Temos mesmo que divulgar esta síndrome para que o mundo veja com outros olhos seus portadores e percebam que são seres humanos normais e capazes de tudo como qualquer outro. Xô preconceito!!!
ResponderExcluirAcho muito bacana mesmo o trabalho de mostrar às pessoas um pouco do que é a ST e ir quebrando aos pouquinhos essa barreira sempre tola que é o preconceito. Graças a vocês eu conheci um pouco mais sobre ela e sempre que posso contribuo informando outros indivíduos... parabéns a vocês e todos que não se poupam de se expôr em nome do esclarecimento. Abraços!
ResponderExcluirBinha, só hoje lembrei de ler o seu texto relacionado a Síndrome de Tourette. Gostei muito do que li, sendo um texto voltado para informar aqueles que não tem a mínima ideia do que possa ser essa síndrome.
ResponderExcluirAcho também que poderia ter relatado algumas ou uma das suas vivências com seu namorado. No entanto, em geral, gostei bastante. Eu, como pai de um sindrômico, quero registrar o real constrangimento por que passam os sindrômicos, o que os levam a situações inusitadas e na maioria das vezes difíceis de lidar. Parabéns pelo texto e um abraço!